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O remédio do pai: ‘Nossos 104 mil obrigados!’

A saúde do seu pai vale quanto? Para o advogado Fernando Gazaffi, de 38 anos, não há preço que pague o bem-estar e a felicidade de quem lhe deu a vida

Fernando moveu o mundo e criou um abaixo-assinado para garantir que o pai, Carlos Gazaffi, conseguisse um remédio para tratar a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), doença agressiva que ataca os pulmões e faz a pessoa chegar ao limite de parar de respirar, por perda de capacidade pulmonar.

Ele obteve o apoio de quase 104 mil pessoas em sua petição e conseguiu que a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo retomasse o fornecimento do remédio que alivia os sintomas da doença do pai. Juntos, eles gravaram vídeos com mensagens emocionantes para agradecer os apoiadores:

“Queridos amigos, a gente está aqui hoje para fazer a entrega do medicamento do meu pai. A gente quer agradecer muito a ajuda de todo mundo. São quase 104 mil apoiadores, então nossos 104 mil obrigados a vocês [que apoiaram a petição]. Usem o canal Change.org para fazer suas solicitações. É uma forma fácil, rápida e simples de você fazer uma mobilização para exigir os seus direitos. Use o canal para o bem, e continue apoiando as causas pela saúde”, disse o advogado.

EVOLUÇÃO DA DOENÇA

Tudo começou a alguns anos, quando o pai não sentia os efeitos da fibrose pulmonar com tanta força. Em 2015, Carlos chegou a pintar as paredes da casa em que mora, em Santo André, na região metropolitana de São Paulo. Hoje, a evolução da doença faz com que ele sinta dificuldade em ir da sala para a cozinha andando, e precisa receber oxigênio 24 horas por dia.

O pai de Fernando usa um aparelho elétrico para respirar, que capta o oxigênio do ar e o deixa mais concentrado. “Se faltar energia, ele precisa usar um cilindro de oxigênio grande em casa. Se ele fica sentado sem oxigênio, sofre muito e fica ofegante”, explica o advogado, para dar uma dimensão do que a doença causa.

Para enfrentar os efeitos da enfermidade, um produto novo no mundo dos remédios mostrou-se um potente aliado.

ÚNICO NO MUNDO

Fernando pesquisou por meses sobre o tal medicamento, chamado esilato de nintedanibe. Ele é o único no mundo capaz de retardar os sintomas da FPI, diz o criador da mobilização. A doença causa micro-inflamações no pulmão que vão cicatrizando e formam “cascas” (queloides) que deixam o órgão duro. Quanto mais duro ele fica, mais difícil é respirar e encher o pulmão de ar, segundo Fernando.

Esta doença agressiva não desanimou o advogado nem seu pai. Fernando criou o abaixo-assinado no dia 15 de setembro e começou a divulgá-lo entre amigos e familiares. A mobilização iniciou devagar, e a cada crescimento, o advogado enviava atualizações a quem estava apoiando sua causa – ele contava da luta de seu pai, pressionava o secretário de Saúde de São Paulo, David Uip, e cobrava respostas das autoridades.

CHEGOU O REMÉDIO

Em aproximadamente dez dias, o abaixo-assinado cresceu tanto que chegou a 104 mil apoiadores, e alcançou uma vitória. O remédio foi fornecido pela Secretaria de Saúde, e Fernando fez fotos do momento da retirada e enviou em uma atualização. Aliás, enviar atualizações sempre que houver uma novidade na mobilização é uma ótima dica para manter os apoiadores informados.

Em paralelo à petição online, o advogado foi à Justiça, porque o não-fornecimento do remédio significava que o governo do Estado de São Paulo estava descumprindo uma ordem judicial. As duas frentes de ação fizeram efeito. 

ANTES DA PETIÇÃO

“Eu havia entrado com uma demanda judicial em 18 de dezembro de 2015 solicitando liminarmente [provisoriamente] o fornecimento deste remédio” pela Secretaria de Saúde, recorda-se Fernando. “Por conta dos trâmites processuais, foi um tempo relativamente longo” até fornecerem o medicamento.

O resultado da ação na Justiça só saiu em junho deste ano – seis meses após o pedido. E a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo forneceu o remédio só por três meses: junho, julho e agosto de 2016. “A nova retirada do medicamento seria no início de setembro. Quando cheguei, ouvi: não tem o remédio”, diz o advogado.

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O pai e o filho que o salvou. Foto: Arquivo pessoal

A partir deste momento, no começo de setembro, sempre que ele ia ao centro de distribuição verificar a situação, Fernando recebia um não como resposta. E nenhuma explicação. Foi nesse ponto que ele decidiu criar a petição online.

“Eu já havia assinado na Change.org a muito tempo atrás. Recentemente, eu recebi um email para ajudar um abaixo-assinado de uma pessoa que estava pedindo remédio para a mãe. Eu assinei e pensei: puxa vida, se a pessoa teve essa iniciativa, eu também posso ter”. E foi assim que tudo começou.

UM NETO

Agora que o remédio está sendo fornecido de novo, Fernando pensa no futuro: quer poder apresentar um neto para seu pai. “Sou casado a dez anos e não tenho filhos ainda. Mas se o remédio continuar sendo dispensado da forma como tem que ser, tenho fé que meu pai vai segurar um netinho no colo”, reflete, emocionado.

O advogado conta de outros casos que o tocaram. “Teve um senhor que saiu [do centro de distribuição de medicamentos] chorando, dizendo que não iria receber o remédio. Eu pensei: o que podemos fazer para chamar a atenção do Estado?”, afirma. Ele assinou e endossa a petição para que o STF libere o fornecimento de remédios para doenças raras em todo o Brasil, que já conta com mais de 205 mil assinaturas.

Sobre a sensação de enfrentar tudo isso em nome do pai, Fernando resume a emoção em poucas frases: “Imagine uma pessoa que você gosta muito e um dia ela vai viajar. Quando ela for, você nunca mais vai vê-la. Você quer atrasar a viagem, mantê-la por perto. Para a nossa família, este remédio é atrasar o relógio do dia em que meu pai vai partir”.

 


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Written by
Rafael Sampaio
setembro 27, 2016 4:29 pm